സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗികൾക്ക് ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാവുന്ന ചികിത്സകൾ ലഭ്യമാക്കാൻ കേന്ദ്രസർക്കാർ കൂടുതൽ ശക്തമായ നയങ്ങളും ധനസഹായവും നൽകണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് ആരോഗ്യവിദഗ്ദ്ധരും മുൻനിര ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകളും രംഗത്തെത്തി. രാജ്യാന്തര തലത്തിൽ ന്യൂറോമസ്‌കുലർ രോഗങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി തിരുവനന്തപുരത്ത് ആരംഭിച്ച ആദ്യ അന്താരാഷ്ട്ര സമ്മേളനമായ എപി‌എൻ‌ഡി 2025-ലാണ് ഈ ആവശ്യം ഉയർന്നത്.
ഇന്ത്യൻ അക്കാദമി ഓഫ് ന്യൂറോളജിയുടെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി ഉപവിഭാഗം സംഘടിപ്പിച്ച ഈ സമ്മേളനത്തിൽ 100-ലധികം വിദഗ്ദ്ധരും ഗവേഷകരും പങ്കെടുത്ത് ന്യൂറോമസ്‌കുലർ രോഗങ്ങളുടെ നവീന ചികിത്സാ രീതികളും പോളിസികളുമാണ് ചർച്ചചെയ്യുന്നത്. സമ്മേളന സംഘാടകരായ ഡോ. മേരി ഐപ്പ്, ഡോ. വിനയൻ കെ.പി എന്നിവർ വ്യക്തമാക്കി,
എസ്എംഎ രാജ്യത്ത് ഇപ്പോഴും ഏറ്റവും ഗുരുതരമായ ന്യൂറോമസ്‌കുലർ രോഗങ്ങളിലൊന്നാണ്. ഇത് ദൈർഘ്യമേറിയ നാഡീ-പേശി ക്ഷീണത്തെയും പ്രാഥമികമായി ചലനം നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനും ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങൾക്കും കാരണമാകുന്നു. ലോകത്ത് എസ്എംഎ ചികിത്സയിൽ ഡിഎൻഎ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള ജീൻ തെറാപ്പികളും മറ്റു വിദഗ്ദ്ധ ചികിത്സാരീതികളും കൃത്യമായി നടപ്പാക്കാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടും ഇന്ത്യയിൽ ഇപ്പോഴും ഈ ചികിത്സ ലഭ്യമാകാൻ ധനക്ഷാമവും ആരോഗ്യ സംവിധാനങ്ങളിലെ അകമഴിഞ്ഞ് നിലനിൽക്കുന്ന കുറവുകളും തടസ്സമാകുന്നുവെന്ന് വിദഗ്ദ്ധർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
2021-ൽ ആവിഷ്‌കരിച്ച ദേശീയ ദുർലഭരോഗ നയപ്രഖ്യാപനം (NPRD 2021) ദുർലഭരോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സഹായം നൽകുന്ന പദ്ധതിയായി മാറിയെങ്കിലും, ഇതിൽ ഉള്ള പോരായ്മകൾ മൂലം രോഗികൾക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സ വൈകുകയാണ്. 50 ലക്ഷം രൂപ വരെ സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭ്യമാക്കും എന്ന വ്യവസ്ഥ ഉണ്ടായിട്ടും, കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ സഹായം സമയബന്ധിതമായി ലഭിക്കുന്നതിൽ വീഴ്ചകളുണ്ടെന്നും ഫണ്ട് ലഭ്യമാക്കുന്നതിൽ വിവിധ സുപ്രീം കോടതി ഇടപെടലുകൾ ആവശ്യമാണെന്നതും സാക്ഷ്യമാണ്.
ഇത്തരം പ്രശ്‌നങ്ങൾ പരിഹരിക്കാൻ, തദ്ദേശീയമായി ഓർഫൻ ഡ്രഗുകളുടെ ഉൽപാദനം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനും, അന്താരാഷ്ട്ര ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികളുമായി ചർച്ച നടത്തി വിലക്കുറവിൽ മരുന്നുകൾ ലഭ്യമാക്കുവാനും ഇന്ത്യ തയാറാകണമെന്ന് ക്യൂർ എസ്.എം. എയുടെ ഡോ: കെ. റസീന ആവശ്യപ്പെട്ടു.
കേരളം ഈ മേഖലയിൽ മാതൃകാകാരമായ സംരംഭങ്ങൾ മുന്നോട്ടുവെച്ച ആദ്യ സംസ്ഥാനം എന്ന നിലയിൽ, എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ 100-ലധികം കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാൻ കെയർ (KARE – Kerala United Against Rare Diseases) പദ്ധതിയിലൂടെ സംസ്ഥാന സർക്കാർ കഴിഞ്ഞു. കേരളം നടപ്പിലാക്കിയ ഈ സമഗ്രസംരംഭം, പ്രാഥമിക പരിശോധന, ജീനറ്റിക് ഡയഗ്നോസിസ്, ശാരീരികപരിശീലനം, പോഷകാഹാരം, ശ്വാസകോശ പരിചരണം എന്നിവ ഒരുമിച്ചുള്ള സമഗ്രചികിത്സാ മാതൃകയാണെന്ന് യു.കെ ലണ്ടൻ യൂണിവേഴ്സിറ്റി കോളേജിലെ പ്രശസ്ത ന്യൂറോമസ്‌കുലർ വിദഗ്ദ്ധനായ ഡോ. ജോവാനി ബാരനല്ലോ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.
കൂടുതൽ കുട്ടികളെ പട്ടികയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാനുള്ള നടപടികൾ കേരളം ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് റേർ ഡിസീസ് സ്റ്റേറ്റ് നോഡൽ ഓഫീസർ ഡോ. രാഹുൽ യു.ആർ അറിയിച്ചു.
നിലവിലെ നീക്കങ്ങൾ കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ നയപരിഷ്‌കരണത്തിനും രാജ്യത്തെ ദുർലഭരോഗ ബാധിതർക്ക് കൂടുതൽ സഹായം ഉറപ്പാക്കുന്നതിനും വഴിയൊരുക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. എപി‌എൻ‌ഡി 2025 സമ്മേളനത്തിലെ ചർച്ചകൾ ഇന്ത്യയിലെ ദുർലഭരോഗ രോഗികളുടെ ഭാവി സംരക്ഷണത്തിനും ആരോഗ്യ മേഖലയിലെ അടിസ്ഥാന സൗകര്യവികസനത്തിനും നിർണ്ണായകമാകുമെന്നാണ് വിദഗ്ദ്ധരുടെ പ്രതീക്ഷ.